El estigma social de las supervivientes de cáncer: "Estamos en tierra de nadie y civilmente muertas sin derechos"
La activista gallega Beatriz Figueroa denuncia la desprotección socioeconómica y laboral que padecen los enfermos de cáncer en España. Muchos de los que han vencido a la enfermedad como ella, arrastran secuelas tras su tratamiento que les impide reincorporarse al mercado laboral y tener una vida digna.
Hay luz más allá del túnel. Cada vez son más las mujeres en España que han padecido cáncer de mama y han logrado vencer a la enfermedad. La tasa de curación a los cinco años de un tumor de mama es superior al 85%, una cifra que invita al optimismo para los 26.000 nuevos casos que son diagnosticados al año en nuestro país. Este jueves, 19 de octubre, se celebra el Día Internacional contra el Cáncer de Mama, con miles de mujeres en todo el mundo luchando cada día por un horizonte exento de enfermedad. Sin embargo, aún hay una asignatura pendiente, de la que se habla muy poco y que llega el día después de recibir el alta médica: el postcáncer.
Superar un cáncer y sentirse “marcada” por la enfermedad. Así vive la abogada, periodista y activista gallega Beatriz Figueroa, que como miles de pacientes que han sobrevivido a la enfermedad, no solo se enfrentan a los efectos de la quimioterapia y otros duros tratamientos, sino también al estigma social y a una cruda realidad dominada por la incomprensión por parte del Estado. En la mayoría de los casos, el cáncer deja a su paso huellas imborrables en forma de secuelas físicas, emocionales y/o cognitivas que dificultan, cuando no impiden, su reincorporación al mercado laboral y, por tanto, a tener una vida digna lejos de la precariedad económica de las escasas ayudas que les concede un Estado que mira a otro lado y les condena a la desprotección y la exclusión social. Es el gran desafío al que se enfrentan las supervivientes del cáncer.
“La lucha debe ser vivir, no sobrevivir”, denuncia Figueroa, quien ya ha demostrado que tiene fuerzas para librar cuantas batallas se interpongan en su camino. Tras ser diagnosticada de cáncer de mama en 2011, cuando se encontraba en el paro, esta viguesa de 51 años se rebeló ante el desamparo y el abandono de la Administración. Además de enfrentarse a la enfermedad, consiguió, tras una larga batalla judicial y una huelga de hambre que revirtió gravemente en su salud, que se le reconociera la incapacidad permanente que el Estado le había denegado hasta en tres ocasiones. Ha liderado la lucha de los enfermos de cáncer con numerosas campañas, entre ellas una recogida de firmas en Change.org que suma ya más de 600.00 firmas. Todo ello con el objetivo de hacer realidad un cambio normativo que acabe de una vez por todas con la desprotección y la desigualdad social de los enfermos que padecen y han padecido esta enfermedad. Su propuesta logró llegar al Congreso de los Diputados en dos ocasiones gracias al BNG, en forma de una proposición no de ley y una proposición de ley, que pese a contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios fueron bloqueadas por el PP.
Por ahora, todos los esfuerzos se han centrado en la supervivencia y no en lo que viene después. Por ello, Figueroa lamenta que exista una escasez de datos sobre los impactos económicos y sociales del cáncer y, por esta razón, las políticas actuales no actúen para minimizarlos. De hecho, las consecuencias económicas de la enfermedad pueden ser, en ocasiones, igual de graves que el mismo proceso de salud o sus secuelas. “No se debe permitir que a los supervivientes de cáncer que no ha desahuciado la enfermedad los desahucie la sociedad por falta de medidas y programas de acompañamiento que les garanticen una óptima calidad de vida”, advierte la activista gallega.
De los pocos estudios que han puesto el foco en el impacto socioeconómico en las mujeres con cáncer de mama, destaca un informe del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau,de Barcelona, del que se presentaron los resultados preliminares el pasado mes de mayo y que arrojan datos muy reveladoras sobre las consecuencias del postcáncer. El estudio, que se realizó a partir de pacientes con cáncer de mama de este centro, estima que el 87% de las mujeres que trabajaban dejaron su puesto al ser diagnosticadas, el 46% de las que se encontraban en edad laboral no ha vuelto a trabajar tras superar la enfermedad y el 61% aseguraba que tenía que ver con el cáncer que habían padecido.
"Civilmente muerta"
Beatriz Figueroa se siente “atrapada” y “civilmente muerta”. Como ella misma dice, “en tierra de nadie e incomprendida”. Explica que “ya no eres enfermo de cáncer, pero tampoco tu médico de atención primaria puede ayudarte con las secuelas que arrastras”. El sistema sanitario carece de un plan de cuidados específicos para los supervivientes que aborde los efectos tardíos del tratamiento y las secuelas del propio cáncer. En su caso, el tratamiento le dejó como efecto secundario uno de los más habituales entre los supervivientes del cáncer, un cansancio crónico que le impide llevar una vida que se acerque a la normalidad. Una vez que recuperas el pelo, "la gente desde fuera, no percibe las secuelas que quedan después del tratamiento. Toda la medicación que hemos tomado para salvarnos tiene unas consecuencias. Vale, sí, estoy viva, pero a menudo amanezco sin poder levantarme de la cama o me paso de ocho a diez días sin salir de mi casa porque no puedo, no tengo fuerzas”, lamenta.
Otro de los efectos que le han dejado la quimioterapia, radioterapia, la cirugía y los fármacos es la neuropatía, una lesión nerviosa que se manifiesta como un intenso dolor, sobre todo en las yemas de los dedos de las manos. Una dolencia para la que en su caso no hay curación y que le limita, en el día a día, en tareas tan imprescindibles hoy en día como el uso de las tecnologías. ”Es un dolor como si tuviera pinchándome mil agujas”, explica Beatriz, quien se ha visto obligada a llevar guantes, en un intento fútil de mitigar el dolor.
Beatriz, que ha recibido centenares de testimonios de otros supervivientes desde el inicio de su lucha como activista, subraya que el cansancio y la neuropatía son solo una parte de las secuelas que arrastran. Muchos pacientes con cáncer sufren problemas de aprendizaje y memoria, conocido como quimiocerebro, no sólo durante el tratamiento, sino también después. Otro de los efectos es el linfendema, una hinchazón del brazo o axila que sufren algunas mujeres tras sufrir un cáncer de mama y que limita, obviamente, cualquier reincorporación al mundo laboral.
"No te ha matado la medicina, pero te mata esta situación si no tienes ningún mecanismo si tienes este lastre”, denuncia Beatriz, quien se niega a convertirse en un "parásito" y quedar condenada a la precariedad de unas pensiones de incapacidad incompatibles con una vida digna. Se siente "desahuciada" por el sistema de Seguridad Social que le ha dejado "en total desprotección". Por este motivo, escribió el pasado mes de febrero una carta, que no fue contestada, bajo el título ‘Sobrevivir para malvivir’, a la ministra de Sanidad, Dolors Monserrat, para reclamar la introducción de medidas de acompañamiento laboral para los enfermos y los supervivientes de cáncer.
Medidas para fomentar el empleo
Entre otras medidas, esta incansable luchadora reclama el fomento del empleo a través de subvenciones, programas de segunda oportunidad para el empleo por cuenta propia con préstamos sin intereses o muy bajos, y medidas de acompañamiento para el reciclaje profesional con ayudas económicas. Como ejemplos cita la ‘Jornada terapéutica’ del modelo francés, que contempla la reincorporación laboral progresiva tras la baja por enfermedad o el reconocimiento de la ‘Estabilidad Laboral Reforzada’ o el ‘Fuero especial laboral’, figuras que ya están presentes en varios países latinoamericanos y están destinadas a defender la permanencia laboral del enfermo. Medidas y cambios normativos fundamentales que trasladará también al Defensor del Pueblo en funciones, Francisco Fernández Marugán, el próximo mes de febrero.
Esta activista denuncia lo que denomina la “tiranía del pensamiento positivo institucional”, que a menudo se trata de inyectar a los enfermos y supervivientes del cáncer. Figueroa denuncia que es difícil recuperar una actitud positiva, orientada hacia la vida y enfocada en el futuro después de sentir el temor a la muerte que despierta el diagnóstico de cáncer y más cuando quedas totalmente desamparado, sin ayudas económicas y sin mecanismos para la reinserción laboral.
“No seré yo la que le diga que los lazos rosas hagan daño, pero el cáncer no es de color rosa ni tiene banderas o siglas. La realidad es bien distinta”, se queja. “El problema es que este sistema incapaz de garantizarnos una protección suficiente y eficiente no tiene ningún derecho a pedirnos que veamos nada de color de rosa ni con optimismo cuando lo que realmente sentimos es rabia, indignación y mucha impotencia ", lamenta Figueroa.
Consciente del largo camino que queda por recorrer y que ahora los esfuerzos deben centrarse en reducir los efectos secundarios y minimizar los impactos socioeconómicos del cáncer, Beatriz se niega a renunciar a la lucha. Uno de estos esfuerzos, que nace de su vocación y formación periodística, es la publicación de un libro, si su salud se lo permite y encuentra la ayuda necesaria para que se pueda materializar, sobre su experiencia y su lucha, y así poder ayudar a otras personas enfermas y supervivientes a salir adelante y que sirva como un vehículo de denuncia social para visibilizar la precaria situación en la que se encuentran.
