Celine Dion se une a la lista de las “raras”

Celine Dion se une a la lista de las “raras”

Celinedion.comCeline Dion

¿Se imaginan perder de repente el control consciente de una mano, de manera que ésta se dedique a deshacer lo que hace la otra? Por ejemplo, una mano abotona una camisa y la otra la desabotona o una mano coge un objeto de la mesa y la otra lo vuelve a dejar en la misma. Piensen ahora que, también de improviso, un día se levantan y empiezan a hablar en su propio idioma pero con un marcado acento extranjero, incluso con el de un país que no han visitado nunca. ¿O si, como la Alicia del mítico cuento de Lewis Carrroll, empezaran a ver los objetos, incluso su propio cuerpo, más pequeños o más grandes de lo que son en realidad?

Imposible hacerse una idea, el desconcierto tiene que resultar inmenso. ¿Pesadilla? ¿Efectos secundarios de alguna medicación? ¿Extraña reacción alérgica? Por desgracia, no es nada de esto. Tampoco un episodio único o pasajero. Se trata de enfermedades neurológicas con nombre propio: el síndrome de la mano ajena, el síndrome del acento extranjero y el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas y son, tan sólo, un pequeñísimo ejemplo de las más de 7.000 enfermedades de baja frecuencia, también llamadas enfermedades raras, que se conocen hoy en día. La fría estadística es la que les ha puesto nombre, una enfermedad se considera rara si afecta como máximo a 1 persona de cada 2.000, pero los números siempre esconden en estos casos inconmensurables tragedias personales y familiares.

Porque hay enfermedades que no matan, pero que quitan la vida. Se van llevando, en su pertinaz avance, muchas cosas importantes y también otras a las que hasta ese momento no se les había dado demasiado valor y de las que, de repente, parece imposible prescindir. Las reglas han cambiado. Ahora es ella, la extraña enfermedad, quien manda. Es el caso del “síndrome de la persona rígida”, patología que Celine Dion ha anunciado, entre comprensibles lágrimas, que padece. Una más de esas enfermedades raras que para quien la sufre ha dejado de serlo, convirtiéndose de pronto en una prisión cotidiana, una condena a quedarse fuera y transitar por las horas con la ayuda que puedan ofrecerte los más cercanos. Y eso para quienes tengan la “suerte”, como la cantante canadiense, de contar con los medios asistenciales, emocionales y materiales que den, cada día, el necesario y vital empujón.

El “síndrome de la persona rígida” afecta al sistema nervioso central con manifestaciones neuromusculares, ya que se caracteriza por una rigidez muscular directamente agravada por estímulos como el ruido, el tacto o la angustia emocional. Y como la propia artista ha explicado en su cuenta de Instagram, esta invalidante patología es tan “rara” que afecta a una persona de cada millón. O, al menos, esta sería la cifra de diagnósticos realizados del citado síndrome, porque no olvidemos que uno de los problemas de este tipo de patologías es que la mayoría de los afectados pasan una media de 10 años sin un verdadero diagnóstico. Antes, probablemente no en el caso de quien tiene medios para acudir a los centros especializados de última generación, la mayoría de afectados por enfermedades raras habrá tenido que realizar un auténtico peregrinaje enfrentándose, en demasiadas ocasiones, a la incredulidad y la incomprensión. Porque aunque resulte inaudito, aún hay médicos que, desconociendo muchas de estas enfermedades “raras”, simplemente rechazan su existencia. Una arrogante ignorancia les lleva a mirar con desconfianza a ese difícil paciente cuyas analíticas y radiografías son “normales” y de quien acaban por librarse prescribiéndole recetas de ansiolíticos o antidepresivos, antes de derivarlo a psiquiatría.

En cualquier caso, el diagnóstico de Celine Dion también ha llevado su tiempo. Lo ha contado ella misma en el vídeo que sigue conmocionando a sus fans: “Siento haber tardado tanto en comunicarme con vosotros, os echo de menos y no puedo esperar a estar en el escenario hablando con vosotros en persona. He tenido problemas de salud durante mucho tiempo y no me es fácil lidiar con ellos y hablar sobre lo que está pasando. Recientemente, me han diagnosticado un trastorno neurológico muy raro llamado síndrome de la persona rígida, que afecta a una persona de cada millón. Aunque todavía estamos aprendiendo sobre esta rara condición, ahora sabemos que es lo que ha estado causando todos los espasmos que he estado teniendo”.

Su patología, de carácter autoinmune como muchos otros síndromes “raros”, también a ella le hizo parecer “sospechosa” de somatizar desórdenes mentales. ¿Estarían aquellos síntomas “inexplicables” únicamente provocados por las consecuencias psicológicas de la trágica pérdida de su marido en 2016? Es cierto, la enfermedad es tan poco frecuente que a menudo se diagnostica erróneamente como psicosomática, directamente asociada con el estrés, la ansiedad o algún tipo de fobia, y la única vía para hacer un diagnóstico definitivo es a través de un específico análisis de sangre que mida el nivel de anticuerpos contra la descarboxilasa del ácido glutámico (GAD). Al menos, con la “etiqueta” oficial cambia la perspectiva, aquello no es “mental”. Es curioso que el paciente se sienta aliviado a pesar de que la noticia sea que padece una enfermedad incurable para la que únicamente existen medios que palíen los síntomas más graves.

En nuestro país, más de tres millones de personas sufren este tipo de patologías, entre las que se encuentran muchas extremadamente graves, como la osteogénesis imperfecta, la adrenoleucodistrofia o el síndrome de sensibilidad química múltiple, y para las que pocas veces existe un tratamiento. Precisamente esa baja frecuencia impide que se desarrollen o comercialicen medicamentos cuyos beneficios no superarán nunca el capital invertido. Y si ya es difícil tener que convivir con una enfermedad crónica debilitante, ha de ser horrible saber que, de momento, no te vas a curar porque tu buena salud no resulta rentable.

Tampoco ayudan los nombres que la comunidad científica elige para bautizar a este tipo de enfermedades. Es el caso del síndrome de fatiga crónica, SFC. De hecho, una de las doctoras que colaboró con el grupo de expertos encargados de poner un nombre a esta enfermedad compleja, la inmunóloga Nancy Klimas, admitió públicamente hace años que se trataba de un nombre poco acertado e incluso trivial, que no reflejaba el verdadero sufrimiento de quienes lo padecen. Y que, desde luego, no había ayudado a estos enfermos que, antes del incomprensible cambio de denominación, eran diagnosticados de Encefalomielitis Miálgica. A veces, por simplificar, los autodenominados entendidos simplemente lo empeoran. Fatiga crónica, más que a patología, suena a vagancia pura y dura. O por lo menos, a debilidad. Por desgracia, solo cuando famosos poco sospechosos de “inventarse” enfermedades que arruinen su carrera pronuncian el nombre de su padecimiento en voz alta los medios se interesan por saber qué hay detrás. Ocurrió con el doble campeón del mundo de Moto GP, el australiano Casey Stoner, cuando tuvo que abandonar los circuitos aceptando finalmente su diagnóstico de SFC. Muchos de los afectados por ese síndrome estaban tan desesperados por la falta de investigación y, sobre todo, de comprensión, que en aquel momento los foros de internet en los que se “encuentran” para desahogarse sin complejos ardieron con el asunto. Nadie deseaba al piloto australiano un mal tan terrible, pero reconocían abiertamente que gracias al asunto del misterioso cansancio y malestar generalizado que padecía Stoner, por fin se estaba hablando de su innombrable enfermedad.

Ahora, tras la declaración de la cantante canadiense, aquellas personas que padecen su mismo síndrome o síntomas compatibles con el mismo - nombre igual de desafortunado el de “la persona rígida” -, también quieren que se les escuche, dejar de esconderse en casa con miedo a que en la calle un ruido inesperado provoque en ellos un espasmo que les precipite contra el asfalto. A lo largo de la historia hemos visto muchos casos en los que se ha descubierto la terapia para curar una enfermedad sólo en el momento en que la misma ha tenido la ocurrencia de meterse con un personaje conocido. Cuando una de estas enfermedades se convierte en protagonista de la carrera de un personaje público surge la posibilidad de impedir que siga habiendo personas que aleguen desconocimiento como excusa de su insensibilidad ante el dolor ajeno. Y conseguir que nadie vuelva a mirar a uno de estos enfermos desde el prejuicio. Igual que no lo hacemos con Celine Dion.