La reina Letizia visita el centro estatal de enfermedades raras en su décimo aniversario

Doña Letizia ha iniciado su recorrido por las instalaciones del centro para saber de primera mano la tarea desempeñada en sus diez años de vida

La reina Letizia ha visitado este viernes en Burgos el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) con el objetivo de conocer la labor de asistencia que ha desarrollado en la última década en favor de las personas que sufren estas patologías. La presencia de doña Letizia en la sede de Creer ha coincidido con el desarrollo de la X edición de las jornadas sobre buenas prácticas organizada por esta entidad dependiente del Ministerio de Sanidad y por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

El foro ha congregado durante dos días a expertos y representantes de asociaciones de una docena de países de Europa y América Latina para compartir experiencias sobre cómo abordar las enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.

La reina ha estado acompañada por la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Lima; el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco; el director gerente de Creer, Aitor Aparicio; y el responsable de Feder, Juan Carrión.

Tras el saludo a las autoridades, doña Letizia ha iniciado su recorrido por las instalaciones del centro para saber de primera mano la tarea desempeñada en sus diez años de vida, los mismos que ella lleva volcada en la lucha contra las enfermedades raras a través de su actividad institucional.

Creer, ligado al Imserso, tiene como principales cometidos promover la investigación y el conocimiento de las patologías de baja prevalencia y la formación de profesionales que atienden a los afectados y sus familias.

Aunque no es un centro de diagnóstico, ofrece a los afectados una atención especializada de carácter sanitario, psicológico, social y educativo.

Aitor Aparicio ha agradecido a doña Letizia su presencia en el centro y ha mostrado su “satisfacción” por que “se sienta una más” de las personas que colaboran en avanzar en el tratamiento de las patologías de baja prevalencia. “La reina conoce perfectamente y está sensibilizada con esta realidad. Es bueno que se dé a conocer lo que hace Creer y dar valor a todo el trabajo de los profesionales dedicados a ayudar a los afectados”, ha destacado el director gerente en declaraciones a los medios.

También ha valorado el trabajo conjunto que el centro lleva a cabo con Feder, organización que este año cumple su veinte aniversario, para combatir las alrededor de 7.000 patologías poco frecuentes que hay detectadas, que afectan a unos tres millones de personas, entre pacientes y familiares.

Con el foro organizado en Burgos, bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”, Juan Carrión ha subrayado la importancia de conocer las experiencias que hay en marca en otros países para poder implementarlas en España.

Tras su recorrido por las instalaciones de la sede de Creer, la reina ha asistido como oyente a una mesa redonda con varios expertos en enfermedades raras de diferentes organismos.

La directora de la organización Rare Diseases International, la peruana Paloma Tejada, ha comentado que uno de los grandes objetivos del movimiento asociativo es que la ONU apruebe una declaración para que las enfermedades raras formen parte de su ámbito de acción, al estimarse que afectan a 350 millones de personas en todo el mundo, y que la Organización Mundial de la Salud (OMS) se implique más en su investigación.

La visita de la reina, que se ha prolongado durante más de dos horas, se ha completado con un cóctel en el que ha tenido ocasión de charlar con los representantes del movimiento asociativo, entre ellos, afectados y familiares.