Muere el segundo de los gemelos afectados por una enfermedad rara

Su hermano gemelo Ekain, que padecía la misma dolencia que él, falleció hace un mes

Ibai Ferreira, el niño guipuzcoano de 4 años afectado por la enfermedad de Leigh, ha fallecido en el Hospital Donostia menos de un mes después de la muerte de su hermano gemelo Ekain, que padecía la misma dolencia, han informado fuentes cercanas a la familia.

El síndrome de Leigh es una enfermedad genética neurodegenerativa para la que no existe cura, aunque, según explicó el entorno de los niños en un vídeo que difundieron para solicitar ayuda, existe un fármaco experimental con el que se está tratando de hacer frente a esta enfermedad.

Los padres de los gemelos, Miguel y Laura, vecinos de Arrasate (Gipuzkoa) iniciaron una campaña a raíz del fallecimiento del primero de los gemelos, Ekain, el 15 de marzo, para tratar de ofrecer a Ibai el tratamiento experimental, pero finalmente la enfermedad ha avanzado rápidamente y ha acabado con la vida del segundo hermano.

La utilización del fármaco experimental EPI743, que los padres propusieron para tratar de salvar la vida de su hijo, exigía una serie de trámites burocráticos, como la aprobación por parte de la Agencia Estatal de Medicamentos, pero finalmente no ha habido tiempo de llevar a cabo el tratamiento.

La patología comenzó a desarrollarse en Ekain el pasado 27 de diciembre y rápidamente el niño dejó de hablar y tampoco pudo andar y mover los brazos, mientras que una semana después su hermano Ibai también fue ingresado al comenzar a sentir similares síntomas.

El funeral por Ibai se celebra hoy en la iglesia de Juan Bautista de la localidad guipuzcoana de Arrasate.